Voicing Individual Concerns for Engagement in Hemodialysis (VOICE-HD): A Mixed Method, Randomized Pilot Trial of Digital Health in Dialysis Care Delivery.

People receiving in-center hemodialysis (HD) have prioritized the need for more individualized health information and better communication with nephrologists. The most common setting for patient-nephrologist interactions is during the HD treatment, which is a time pressured setting that lacks privacy. To facilitate effective communication in the hemodialysis (HD) unit, we evaluated the usability of a web application (web app) from both the patient and physician perspective. The main aim of the web app was to support patients in prioritizing their dialysis concerns outside of the clinical HD encounter. Mixed method, parallel arm, multi-site, pilot randomized controlled trial. Two outpatient Canadian HD centers. Adult patients receiving in-center HD and their attending nephrologists. Patients were randomized to either a web application or an active control (paper form) for logging concerns to be addressed at weekly encounters with the nephrologist over 8 weeks. Topics included: HD treatment, symptoms, modality, and medications. The primary outcome was usability, defined as effectiveness (engagement with the tool, frequency of submitted concerns, whether the concern was satisfactorily addressed) and satisfaction with the tool using a priori thresholds and explored in interviews with patients and nephrologists. 77 patients (30 women, median age 61, interquartile range [53,67], median 2 years [1,4] on dialysis) and 19 nephrologists (4 women, median age 46 [36,65]) were enrolled. Patient use of a digital device at baseline was low (20%). Engagement with the tool was 70% (web app) and 100% (paper) with a lower proportion of patients in the web app group submitting at least one concern over 8 weeks compared to the paper form group: 56.7% vs 87.9%. Weekly concerns were satisfactorily addressed in both groups and ≥70% of patients would continue to use the tools. For patients, both tools promoted preparation and participation in the encounter; however, only the web app facilitated greater privacy in relaying concerns. For most nephrologists, the tools were disruptive to their workflow and were perceived as unnecessary given existing processes and familiarity with patients. For future versions of the app, patients suggested more features to facilitate self-management and nephrologists suggested integration with health databases and multidisciplinary teams. Tertiary setting may limit generalizability. Both tools promoted fundamental components of self-management; however, patients in the paper form group submitted concerns more often and this tool was easier to remember to use. Although modifications would likely enhance web app usability, successful future adoption is limited by physician acceptance. Les personnes qui reçoivent l’hémodialyse (HD) en center hospitalier jugent nécessaire d’obtenir des informations de santé plus individualisées et d’avoir une meilleure communication avec les néphrologues. Les interactions entre les patients et les néphrologues ont plus souvent lieu pendant l’hémodialyse, mais ce contexte manque d’intimité et les parties sont souvent pressées par le temps. Pour aider à établir une communication plus efficace dans l’unité d’hémodialyse (HD), nous avons évalué la convivialité d’une application Web du point de vue du patient et du médecin. Cette application Web devait aider les patients à faire part de leurs préoccupations liées à la dialyze en dehors des séances d’HD. Essai multicentrique randomisé contrôlé avec groupes parallèles, réalisé par méthodes mixtes. Deux centers d’hémodialyse canadiens en consultation externe. Des adultes recevant des traitements d’HD en center hospitalier et leurs néphrologues traitants. Les patients ont été répartis aléatoirement pour utiliser l’application Web ou un témoin actif (formulaire papier) pour consigner, sur une période de huit semaines, les préoccupations à aborder lors des rencontres hebdomadaires avec leur néphrologue. Les sujets abordés concernaient le traitement d’HD, les symptômes, la modalité et les médicaments. Le principal critère d’évaluation était la facilité d’utilization, définie par l’efficacité (engagement avec l’outil, fréquence des soumissions, si le problème a été traité de façon satisfaisante). La satisfaction à l’égard de l’outil a été évaluée avec des seuils préétablis et explorée lors d’entrevues avec les patients et les néphrologues. Ont été inclus 77 patients (30 femmes) sous dialyze depuis 2 ans (durée médiane; intervalle interquartile [1,4]) et dont l’âge médian s’établissait à 61 ans [53-67]. Ont aussi été inclus 19 néphrologues (4 femmes; âge médian : 46 ans [36-65]). Au début de l’étude, l’utilization d’un dispositif numérique par les patients était faible (20 %). L’engagement avec l’outil était de 70 % (application Web) et de 100 % (formulaire). Les patients du groupe « application Web » sont moins nombreux à avoir soumis au moins une préoccupation au cours des huit semaines comparativement au groupe utilisant les formulaires papier (56,7 % c. 87,9 %). Les préoccupations hebdomadaires ont été abordées de façon satisfaisante dans les deux groupes et plus de 70 % des patients continueraient d’utiliser ces outils. Pour les patients, les deux outils ont favorisé la préparation et la participation à la rencontre, mais seule l’application Web a permis d’accroître la confidentialité dans la transmission des préoccupations. La plupart des néphrologues ont trouvé que ces outils perturbaient leur flux de travail et les ont perçus comme inutiles puisqu’ils jugent qu’un processus et une familiarité avec les patients existent déjà. Les patients ont suggéré que les futures versions de l’application aient plus de caractéristiques pour faciliter l’autogestion; les néphrologues ont quant à eux suggéré qu’elle soit intégrée aux bases de données sur la santé et aux équipes multidisciplinaires. Étude menée dans des centers de soins tertiaires, ceci pourrait limiter la généralisabilité des résultats. Les deux outils ont facilité des composantes fondamentales de l’autogestion. Cependant, les patients qui utilisaient des formulaires papier ont plus souvent fait part de leurs préoccupations. Il s’est également avéré qu’on pensait davantage à utiliser cet outil que l’application. Bien que des modifications puissent accroître la convivialité de l’application Web, son adoption demeure limitée par l’acceptation des médecins.

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